بالفيديو :الطفل الذي تتمزق بشرته عند لمسها – رام الله مكس

بالفيديو :الطفل الذي تتمزق بشرته عند لمسها

   

رام الله مكس –

يعاني “معين يونس” 18 عامًا، من اضطراب نادر يعرف باسم “انحلال البشرة الفقاعي” يجعل بشرته هشة جدا تتشقق عند لمسها وتظهر البثور.
وفي تقرير نشره موقع “بي بي سي” اليوم، ظهر “معين” وهو يبكي من الألم جراء الجروح المنتشرة في جسده بالكامل.
أشارت والدة “معين” إلى معاناة طفلها قائلة: “كنا حقا نعتقد بأنه لن يعيش حتى ميلاده الأول، حيث إن الأطباء توقعوا موته قبل إتمام العام الأول له”.
ويظل معين جالسا بجسده كاملا في حوض ماء يحتوي على مطهر لست ساعات يوميا، ومن ثم يقوم بتغيير ضمادات على الأماكن المجروحة بشكل كبير، لتضميد جراح جسده وضمانا لعدم العدوى، فهذا المرض ليس له علاج إلى الآن. وتقول والدته: “نعم، منذ 18 عاما، وأنا أقوم بذلك كل يوم لمدة 6 ساعات يوميا”.

وأشار التقرير إلى أن هناك بصيصا من الأمل ينتظر “معين” في ألمانيا حيث نشرت تقارير عن طفل يعاني من نفس المرض وقام الأطباء بإخضاعه إلى علاج تجريبي، وبعد عامين تقريبا تحسن الطفل تماما ويبدو اليوم جلده بشكل طبيعي؛ وبالرغم من أن العلاج غير متوافر حتى الآن إلا أنها تعد خطوة كبيرة نحو الشفاء.
ويقول “معين” إنه يبدو كشيء مستحيل حين يتحدثون عن علاج، ولكنه الأمل الوحيد الذي أعيش به.
ومرض “انحلال البشرة الفقاعي” هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية تصيب النسيج الضام وتسبب ظهور بثرات بالجلد والأغشية المخاطية بمدى 1/50,000. ويحدث هذا نتيجة لنقص في الروابط الدقيقة بين طبقتي البشرة والأدمة؛ ما يؤدي إلى الاحتكاك بينهما؛ وهشاشة الجلد، وتتراوح حدة المرض من طفيف إلى قاتل.